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Vivre avec une leucémie myéloide chronique

A-M BOZZIA:… lorsque je suis allée prendre mes résultats, lorsque j’ai vu le nombre élevé de globules blancs, j’ai tout de suite compris, j’ai tout de suite pensé à la leucémie et donc, j’ai préparé toutes mes affaires en étant persuadée qu’on allait me mettre en chambre stérile dès le lundi, enfin voilà.

NARRATEUR: C’est une période de fatigue inhabituelle qui conduit Anne-Marie chez son médecin pour un bilan complet. Mais les résultats du laboratoire lui rappellent de bien mauvais souvenirs : quelques années plus tôt, 2 de ses proches sont emportés par des leucémies aiguës. Elle se précipite alors aux urgences.

A-M BOZZIA: et donc là, on a émis l’hypothèse que c’était une leucémie myéloïde chronique mais on m’a dit que j’allais rentrer le soir chez moi. Moi, je me voyais déjà être hospitalisée d’emblée. On m’a dit non, non, vous allez chez vous, probablement vous allez être traitée chez vous, vous ne serez pas hospitalisée et comme ma fille devait se marier trois mois après, j’ai sauté au cou. Je pourrai aller au mariage de ma fille? Oui vous irez, vous serez en forme. J’ai embrassé tout le monde, enfin, voilà.

NARRATEUR: Le diagnostic initial est rapidement confirmé : Anne-Marie a une leucémie myéloïde chronique, un cancer d’une cellule de la moelle osseuse, qui entraine une prolifération des globules blancs.

Après le choc initial, Anne-Marie reprend vite ses esprits.

DR REA: Bon, elle s’est rapidement prise en main, elle a su que de toute façon, elle a bien compris, que cette maladie était différente, ce n’était pas une leucémie aiguë et qu’on disposait de nouveaux traitements et c’est une dame qui est très réactive et qui avait vraiment envie de continuer, d’avoir un avenir donc, elle s’est rapidement prise en main psychologiquement et ensuite, bien voilà, on est allé, on a parlé traitement et choisi les options thérapeutiques avec elle.

NARRATEUR: En France et dans la plupart des pays développés, le traitement standard pour la LMC est un médicament par voie orale appelé imatinib ou Glivec. Glivec est une des premières thérapies ciblées du cancer. Anne-Marie commence donc un traitement à la dose standard de 400 mg par jour.

A-M BOZZIA: Alors, je dois le prendre pendant un repas et en une seule prise parce que les comprimés, le 400 mg c’est un gros comprimé quand même déjà. … au début du traitement, je les prenais, je me disais, ah là là, je vais te prendre toi, ça va encore être dur et je me dis, attends, tu vas pas dire ça, tu vas dire, mon précieux, ah bien soit le bienvenu, c’est toi mon sauveur, etc., on va changer un peu d’attitude, alors voilà, je t’accueille avec une grande joie, vas-y, fais ton boulot, bien voilà! Donc, j’essaie de me dire ça mais bon, objectivement c’est pas toujours très facile.

NARRATEUR: Le 1er objectif du traitement de la LMC est la rémission hématologique, c-a-d la normalisation de la numération sanguine. L’objectif suivant est la rémission cytogénétique, la réduction du nombre de globules blancs porteurs d’un chromosome aberrant, appelé chromosome Philadelphie. Ce chromosome est un marqueur de la maladie.

DR REA: …Elle a obtenu la rémission complète hématologique dans le mois qui a suivi le début du Glivec, donc avec normalisation de l’hémogramme et disparition de la splénomégalie. Le bilan du sixième mois a montré d’emblée la normalisation des chromosomes dans la moelle, donc elle n’avait plus de chromosome Philadelphie, elle était en réponse cytogénétique complète, persistante au 12ième mois de traitement et persistante également au 18ième mois de traitement.

NARRATEUR: Atteindre le seuil de reponse cytogénétique complète est une étape importante du traitement, mais la disparition du chromosome Philadelphie ne signifie pas l'éradication des cellules cancéreuses. Il faut alors utiliser une méthode de détection plus précise, le test de biologie moléculaire PCR pour polymerase chain reaction.

DR REA: Il faut employer une autre technique beaucoup plus fine et qui va être la biologie moléculaire qui va quantifier le gène malade qui reste, qui correspond à peu près au nombre de cellules malades qui persistent dans l’organisme. Madame Bozzia avait atteint la réponse cytogénétique complète. Donc, on avait normalisation des chromosomes de la moelle osseuse mais la maladie résiduelle restait au-dessus du seuil de la réponse optimale, un peu trop élevée entre 0.6 et 1% avec des petites variations sur les mesures faites tous les trois mois. Donc, nettement au-dessus du seuil de 0.1% qu’on exige dans la réponse optimale.

NARRATEUR: Le niveau de maladie résiduelle mesuré par biologie moléculaire est un indicateur important d’une éventuelle progression de la maladie.

DR REA: Alors, quand on a un patient en réponse sub-optimale moléculaire, c’est une situation qui, à l’heure actuelle, mérite qu’on s’y arrête parce qu’elle pose beaucoup de questions. On sait que le patient a bénéficié du traitement par Glivec mais que ce bénéfice n’est pas complètement optimal. Donc, c’est vrai qu’à l’époque, eh bien, une fois s’être assuré que Madame Bozzia n’était probablement pas répondeuse tardive, elle avait vraiment une maladie stable, on n’avait pas d’amorce de décroissance, on a bien évidemment refait le point, essayé de chercher un mécanisme de résistance, entre guillemets, et puis augmenté la dose d’Imatinib.

NARRATEUR: Après 21 mois de traitement, Anne-Marie passe donc à 600 mg par jour. Elle présente rapidement certains effets secondaires qui s’étaient estompés après les premiers mois de traitement.

A-M BOZZIA: … j’avais des nausées, pas mal de nausées. Bon, quelques vomissements, pas trop mais surtout des nausées, gonflements des paupières, cernes sous les yeux. Bon, j’ai pris du poids, j’ai dû prendre six ou sept kilos, des douleurs musculaires, fourmillements, frissons.

DR REA: Donc, c’est plus difficile à tolérer pour elle dans sa vie au quotidien, dans son travail. En revanche, sur le plan de l’efficacité, à trois mois d’augmentation de dose, on commence à avoir une décroissance de la maladie résiduelle puisqu’elle est passée de 0.81 % à 0.2 %. Donc, bien évidemment il faut confirmer mais c’est un taux de transcrit qu’elle n’a jamais eu auparavant.

NARRATEUR: Aujourd’hui, l’augmentation de dose semble avoir permis de reprendre le contrôle de la maladie. Après 6 mois d’arrêt de travail, Anne-Marie a repris son travail à mi-temps thérapeutique. Et ouvert de nouvelles perspectives dans sa vie...

A-M BOZZIA: C’est vrai qu’on m’a beaucoup soutenue, j’ai eu beaucoup de marques d’amitié et d’affection mais du coup, ça m’a aussi donné une certaine sérénité sur peut-être ce que j’ai fait. Je suis assistante sociale, je me suis occupée, mon boulot c’est de m’occuper des enfants abusés, maltraités, etc. J’ai beaucoup donné, peut-être que c’est un moment où il faut que je me centre plus sur moi, que je pense plus à moi.

DR REA: Elle sait très bien qu’elle a une maladie qui certes, est une maladie dont le pronostic a été vraiment révolutionné par les nouveaux traitements mais qui malgré tout, nécessite un contrôle strict parce qu’en cas d’échappement, les ennuis commencent même si la recherche avance sur les formes résistantes ou sur les formes avancées. Donc, elle est consciente de ça et c’est la raison pour laquelle elle tient, pour l’instant, sur cette dose-là et elle est contente également du premier élément de la décroissance de la maladie résiduelle qu’on a dans les trois premiers mois de traitement.

NARRATEUR: Comme de nombreux patients, Anne-Marie a bénéficié de son traitement par Glivec. Et reste optimiste pour l'avenir.

A-M BOZZIA: … j’ai constaté qu’en deux ans déjà, il y avait vraiment des progrès à tous les niveaux …quand les gens me disent qu'ils sont atteints d’un cancer ou quoi, je leur dis, chaque jour il y a des choses nouvelles qui apparaissent, des découvertes, la recherche tourne à plein donc , je trouve que c’est vraiment une période où il y a beaucoup beaucoup d’espoir à avoir.

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